O presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) sancionou a Lei n.º 14.593, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e altera a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras. A medida foi publicada nesta segunda-feira (05.06), no Diário Oficial da União. A proposta teve a senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB) como relatora.

O texto é originário do Projeto de Lei 1.491/2022, do senador Romário (PL-RJ). A norma alterou a Lei n.º 13.693, de 2018, para instituir o nome da data como Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e o dia passa a ser celebrado todos os anos, no último dia do mês de fevereiro como parte de uma semana nacional, cujo foco será debater as enfermidades incomuns.

Conforme a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), a doença é considerada rara se afetar cerca de 65 em cada 100 mil habitantes. Em geral, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. A grande maioria delas é de origem genética (80%), mas também podem ser causadas por doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas.

Entre as doenças raras mais conhecidas estão: esclerose múltipla, hemofilia, autismo, tireoidite autoimune, hipopituitarismo, demência vascular, encefalite, fibrose cística, hiperidrose, osteogênese imperfeita, hipotireoidismo congênito e hiperplasia adrenal congênita.

As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia).

As doenças raras são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença rara.

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Confira o decreto na íntegra: 

LEI Nº 14.593, DE 2 DE JUNHO DE 2023

Altera a Lei nº 13.693, de 10 de julho de 2018, para instituir a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e alterar a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras.

O PRESIDENTE DA REPÚBLICA

Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º A ementa da Lei nº 13.693, de 10 de julho de 2018, passa a vigorar com a seguinte redação:

"Institui o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. " (NR)

Art. 2º O art. 1º da Lei nº 13.693, de 10 de julho de 2018, passa a vigorar com a seguinte redação:

"Art. 1º Ficam instituídos o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, que será celebrado, anualmente, no último dia do mês de fevereiro de cada ano, e a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, que será realizada, anualmente, na última semana de fevereiro. " (NR)

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Brasília, 2 de junho de 2023; 202º da Independência e 135º da República.

LUIZ INÁCIO LULA DA SILVA

Nísia Verônica Trindade Lima

Presidente da República Federativa do Brasil

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